TNF-hämmare/biologisk medicin bra för alla?                                                                                                                                

TNF-hämmare/biologisk medicin är stark medicin, mycket stark medicin som ges som infusion/dropp i venen. 

 

 

                                        Handfallna läkare

Jag vill här berätta vad som har hänt efter att jag fick infusioner med de biologiska läkemedlen Remicade, Orencia och MabThera.

 

Intet ont anande följde jag min reumatologläkares rekommendationer att prova biologiska mediciner via dropp, detta var i början av februari 2012 på ett av de stora forsknings, undervisnings-och universitetssjukhusen i Stockholm.

Året innan hade en professionell utredning konstaterat att jag hade nedsatt immunförsvar och var extremt infektionskänslig, vilket en professor redan konstaterat  fem år tidigare, eftersom jag då var patient till honom. Dvs detta var bekräftat fler år innan utredningen kom till skott på det stora forsknings, undervisnings-och universitetssjukhuset. 

 

                                hereditet och AS                                barnbild.jpg                         vid flygeln.1986.jpg   

Min far led av Mb bechterew (AS)  och Psoriasis Artrit men vägrade att ens ta en enda tablett eller värktablett under sin livstid.

Under hans livstid (1920-talet och framåt)  erbjöds ju  en patient med Mb Bechterew (AS)  bara kortison, det vägrade han att befatta sig med. Min far  var mycket vältränad som ung och älskade att fotvandra med familjen i fjällen. Min far var en konstnärssjäl och hade mycket vacker tenorstämma. Musiken, konsten och litteraturen var hans liv.  Jag blev vid 19 års ålder antagen till Kungliga Musikhögskolan i Stockholm, studerade där under sex år i musikerlinjen (dåvarande pianoklassen) och blev också  examinerad musikpedagog.

 Eftersom jag alltid varit aktiv i form av vattengymnastik. styrketräning och långpromenader likaså, så kunde jag hålla min ärftliga reumatiska, inflammatoriska ryggsjukdom  i shack. Dessutom växte jag upp i en familj som var så kallade Waerlandister. Are Waerland var en "hälsoprofet" under 1940-50 talen  inom Hälsorörelsen, hela familjen blev laktovegetarianer, vilket var väldigt befrämjande speciellt för min far som hade drabbats av grav Ankyloserande Spondylit och Psoriasis Artrit. Hälsokostens befrämjande egenskaper och framförallt den vegetariska, laktovegetariska och vegankosten tror jag har hjälpt många människor från lidande i  sina reumatiska sjukdomar. Jag har gett lite tips om böcker angående hälsokost  under fliken "Smått och Gott"... på denna min hemsida.  

När jag träffade reumaläkaren 2011 på det stora forsknings, undervisnings-och universitetssjukhuset, bedyrade han att de moderna biologiska medicinerna via dropp var fantastiska, speciellt Remicade för oss som hade ankyloserande spondylit. Jag hade träningskort på ett gym och vattengympa varje vecka i en så kallad bechterewgrupp och hade  bra kondition och var vältränad, jag brukade också gå långa promenader  så fort tillfälle gavs. Men det är klart att jag hade värk till och från i hela ryggen, det är ju ett av kännemärken för vår sjukdom AS.

Behandlingen påbörjades  februari 2012  med infusioner med det biologiska läkemedlen  med Remicade, jag fick tre infusioner med Remicade samt sju infusioner med Orencia under året 2012. Redan efter den första infusionen av Remicade mådde jag dåligt, jag skrev i min Dagbok bland annat att, jag mitt under pågående infusion med Remicade mådde jag illa och fick hjärtklappning. Höger knä svullnade upp som en fotboll och värkte hemskt, jag kunde inte gå eller ens stödja mig på benet, hade värk i hela kroppen. Skrev att ländryggen kändes som ett öppet köttsår.   Vissa valda delar av mina plågor skrev dock läkaren in i sin journal, bland annat att jag även hade smärtor i höger fotled.  Jag bad om telefonkontakt med den ansvarige läkaren, han ringde mig dagen efter och jag berättade hur dåligt jag mådde , jag ville inte ha flera infusioner med Remicade. Den ansvarige läkaren menade att det går inte att se någon effekt efter bara en infusion av Remicade. Jag gav med mig och fortsatte som läkaren sade till mig att göra. MEN efter den tredje infusionen med Remicade gick jag fullständigt i däck, fick influensaliknande symtom med feber, frossbrytningar, värk i alla kroppens leder, skelett och muskler.  Jag fick väldig värk i händryggen, det kändes som ett öppet köttsår.  Då sade jag ifrån att, inga flera infusioner med Remicade. Fick penicillin  för den influensaliknande infektionen , eftersom den inte ville ge med sig.

Året innan jag fick infusioner 2012 med Remicade, gjordes  MRT-röntgen år 2011 av sakroilikaleder, hals-bröstrygg och höftleder.

 

               sileder 2011                     hals+bröst2011.jpg                  höfter2011.jpg

 

Jag anlitade en privat läkare för att få röntgen av ländryggen, bäcken och höftleder 2012-2013.      

    köttsår.länd2012.                      spinal stenos1.jpg                              ländryggen2.jpg                        groteskt i ländryggen1.jpg 

                              groteskt ländryggen2.jpg                                                  gubbröran4.jpg

Bilderna ovan är från 2012  under  infusioner med Remicade och Orencia.

Men det var inte bara ländryggen som hade tagit stryk, kroppens alla leder kändes sönderfrätta, jag hade aldrig haft sådan värk i alla lederna och musklerna tidigare, men NU efter dessa  infusioner  med Remicade och Orencia hade jag inte bara ont i kroppens alla leder utan även i muskler och i hela skelettet. 

Här nedan syns hur sakroilikalederna och ländryggen  efter infusioner med Remicade och Orencia, 2012-2013. Det verkade som om sjukdomsförloppet påskyndades av de biologiska läkemedlen Remicade och Orencia.

 

 

efter Remicade.jpg            si-leder efter Remicade, Orenciajpg          köttsår ländryggen 2012-13.jpg    nkylos.bäcken2012                      

Reumaläkaren bedyrade återigen att det var så bra med biologisk medicin för AS-patienter och att vi skulle prova någonting annat biologiskt läkemedel via dropp, det blev Orencia. Det är och var minst sagt egendomligt och märkligt att ha drabbats av någonting  där läkarna står handfallna, i synnerhet som detta påverkar  hela kroppen, både leder, muskler och skelett. Det gjorde mig matt.

Här under är röntgenbilder från oktober 2012 och november, december  2012, mitt under pågående infusioner med biologiska läkemedel. Jag skrev till reumaläkaren ett mail den 13 juni 2013, rubriken löd :"Benröta? Jag hade fruktansvärd värk i höfterna och i hela bäckenet, det gör så att jag kan inte gå." Mailet besvarades aldrig, men röntgenbilderna finns kvar.

 

 

benröta1.jpg    länd.efter Rem+Orenci.jpg     sileder.Remicade.jpg  ihopvux.jpg           

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 År 2005-12-06 finns en artikel i Läkartidningen, nr.49  "TNF-blockad vid reumatoid artrit kan ge svår fibrotiserande alveolit" (se länk nedan).

Patienterna behandlades bland annat med Remicade (Infliximab) och Enbrel (Entanercept).

Följande sjukhusläkare/reumatologer från akutsjukhusets reumatologmottagning, Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge stod bakom denna artikel: 

Prof. Ingiäld Hafström, Birgitta Tengstrand, Sofia Ernestam, Inga-Lill Engvall och Ylva Rydvald.                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                       

www.lakartidningen.se/Functions/OldArticleView.aspx?articleId=2665

 

 

                                                                         .........................................................

              "Patientens lungor förvandlades till bindväv." 

Artikel publicerad i Dagens Medicin, 2007-01-23, skriven av Mattias Grundström Mitz.

I denna artrikel berättar sjukhusläkaren/reumatologen Helene Bolinder om man som behandlats under fyra år med TNF-alfahämmare, Enbrel (etanercept)  för reumatoid artrit. Jag citerar hela artikeln, förmodligen är den borttagen från nätet. :

 

                                 Patientens lungor förvandlades till bindväv

Det som började med en vanlig förkylning förvärrades dramatiskt och visade sig vara en ovanligt snabbt utvecklad lungfibros. Orsaken misstänks vara behandlingen med TNF-alfahämmare.

En 73-årig man som sedan fyra år hade behandlats med TNF-alfahämmare för reumatoid artrit, R A, sökte vård på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge på grund av vanlig luftvägsinfektion.

Utöver RA hade mannen även Sjögrens syndrom, kärlkramp och lungfibros, en sjuklig process som förekommer vid reumatoid artrit och som innebär att lungvävnad omvandlas till fast bindväv.

Trots aggressiv behandling under en månads tid med bland annat intensivvård blev mannens tillstånd allt sämre och hans liv gick inte att rädda.

-Det är inte helt klarlagt vad som låg bakom den dramatiska sjukdomsutvecklingen i det här fallet, men vi misstänker att behandlingen med TNF-alfahämmare kan ha orsakat en oväntad och snabb försämring av mannens lungfibros, vilket fick den här tragiska utgången, säger Helene Bolinder.

Hon är biträdande överläkare och mottagningschef vid reumatologiska kliniken, Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge, där mannen fick vård för sin reumatiska sjukdom.

                                          Togs in för akut lunginflammation

Historien började i augusti 1999 då mannen påbörjade behandlingen med TNF-alfahämmaren Enbrel (etanercept). Behandligen gick planenligt, även om effekten avtog under våren 2003. Mannen fortsatte dock sin Enbrelbehandling och fick också tillägg med klorokin.

I iktober samma år drabbades mannen av en vanlig förkylning, då han först fick hosta och så småningom även feber. En vecka senare sökte han akutmottagningen vid KS i Huddinge, där röntgenundersökning visade lunginflammation med förändringar på båda lungorna. Då behandlades han redan med antibiotikumet Doxyferm via husläkaren sedan en knapp vecka.

Mannen blev inlagd på infektionskliniken, där satte man ut TNF-alfahämmaren, odlade från övre delen av svalget och från upphostningar och bytte till nytt antibiotikum.

Behandlingen visade sig dock inte ha någon effekt och alla odlingar var negativa. Mannen flyttades därför efter en dryg vecka till en reumatologisk avdelning för fortsatt utredning och behandling.

Inflammationsproblemen fortsatte och ytterligare en vecka senare blev mannen tungandad samt drabbades av bröstsmärtor. Läkarna kunde konstatera att mannen fått en hjärtinfarkt. Efter behandling för detta flyttades han efter tre dagar till intensivvårdsavdelningen på grund av tilltagande andningssvårigheter, samt hjärt- och njursvikt.

Där visade ett flertal odlingar ingen bakterieväxt. Senare under vårdtiden påvisades i en odling från central venkateter att mannen hade drabbats av en sepsis orsakad av koagulasnegativa stafykocker, som enligt Helene Bolinder vanligtvis är en beskedlig hudbakterie.

För att minska inflammationen fick han utöver antibiotikabehandling intravenöst kortison och immunglobulin i hög dos, samt cytoststiska i form av cyklofosfamid. Ingen av dessa behandlingar hade dock någon effekt och efter en dryg månad på sjukhus avled mannen på grund av njursvikt.

                                                  Fullt med bindväv i lungorna

Under vårdtiden på intensivvårdsavdelningen gjordes bronskoskopi och lungbiopsi för att utreda om mannen hade dravvats av inflammation i lungornas alveoler, alveolit, eller om det fanns  någon cancersjukdom som kunde ligga bakom sjukdomsutvecklingen.

Man fann rikligt med inflammatoriska celler i bronksköljvätskan som tecken på alveolit eller infektion. När svaren på vävnadsproverna kom visade det sig dessutom att mannen hade haft en så kallad interstitiell fibros, där lungvävnad hade omvandlats till fast bindväv i nätformigt bikakemönster, så kallad "honey combing". Dessutom var lungans uppbyggnad nästan helt förstörd.

I vävnadsproverna fanns dock inga tecken på infektion, cancersjukdom, vaskulit eller reumatoida noduli. reumatoida noduli är knölar av bildväv som kan utvecklas av reumatiker på belastade ytor på framför allt underarmar, händer och fötter, men även i lungorna.

 

                                          Tror att läkemedel ligger bakom

Den ansvarige läkaren för patienten, dr Helene Bolinder anser att det finns två tänkbara förklaringar till det ovanligt dramatiska sjukdomsförloppet.

Antingen kan den immundämpande behandlingen, i form av TNF-alfahämmare, ha gjort mannen känslig för en infektion i lungorna som inte kunde fångas i odlingarna, eller så har behandlingen i sig aktiverat en process där utvecklingen av lungfibros, som normalt är långsam, fick ett mycket snabbt förlopp.

-Det här visar att man bör vara försiktig med dessa fantastiska preparat, eftersom de trots allt kan vara riskfyllda. Vi tror att det finns ett samband mellan behandlingen av TNF-alfahämmare och utvecklingen av alveolit och lungsvikt. Det behövs dock ett starkare vetenskapligt stöd för att kunna slå fast detta. Än så länge finns det bara  fallrapporter, säger

Helene Bolinder."

 

 Slut citat av artikeln, publicerad i Dagens Medicin 2007-01-23. Skriven av Mattias grundström Mitz.

 

 

 

........................................................................................................................................... 

 Professor Ylva Böttiger skriver i en artikel från Läkartidningen, med rubriken "TNF-alfahämmare och demyeliniserande sjukdom".

www.lakartidningen.se/Functions/OldArticleView.aspx?articleId=8001

                                                  .............................................

 

Akademiska sjukhuset i Uppsala har sammanställt en informativ webbsida som heter

"Autoimmuna/Inflammatoriska sjukdomar och hematologisk malignitet".  Se vidare, länk till Uppsala Akademiska sjukhus:

TYVÄRR HAR AKADEMISKA SJUKHUSET I UPPSALA TAGIT BORT DESSA INFORMATIVA SIDOR.

Kanske kan Du ändå försöka söka efter dessa själv på nätet.

www.akademiska.se/sv/Verksamheter/Reumatologi/Forskning-vid-Reumatologkliniken-i-Uppsala/AutoimmunaInflammatoriska-sjukdomar-och-hematologisk-malignitet/

 Citat från hemsidan ovan: "Det finns risker för malignt lymfom och även leukemi vid en rad av våra reumatiska sjukdomar." Slut citat.

Fortsättning Citat:

"Uppföljning av risk för hematologisk malignitet i samband med nya biologiska behandlingar vid reumatisk sjukdom sker i samarbete med vårt register ARTIS."  Slut citat.

   

.........................................................................................................................................................................................................

 

                               Vad är  ARTIS-GRUPPEN, vilka är dess medlemmar? 

                                                                     

Följande sjukhusläkare/forskare/reumatologer finns representerade i denna forskningsgrupp.

                                            ARTIS-gruppens medlemmar:

 

Region Skåne                               Västra Götalandsregionen

Carl Turesson                                   Lennart Jacobsson

Elisabet Lindqvist

 

Sydöstra regionen                       Stockholmsregionen

Alf Kastbom                                       Ronald van Vollenhoven

 

Uppsala-Örebroregionen                Norra Regionen

Eva Baecklund                                  Helena Forsblad dÉlia

                                                           Solbritt Rantapää Dahlqvist

 

SRQ =Svenskt Reumatiskt qualitetsregister

Sofia Ernestam

ARTIS/KI/LV KI= Karolinska Institutet. LV= Läkemedelsverket

Lars Klareskog

Johan Asking

Nils Feltelius

Det lär finnas en Årsrapport på nätet om ARTIS-gruppens årsrapport från 2013/

  Svensk Reumatologisk Förening.

 

MED ALL RESPEKT FÖR DESSA SJUKHUSLÄKARE/FORSKARE OCH REUMATOLOGER!

 

 .........................................................................................................................................................................................................

 

 

Akademiska sjukhuset i Uppsala forskar också angående primär Sjögrens Syndrom.

Inte bara om Sjögrens utan också om SLE.

Citat från hemsidan, ovan: "Fortsatta studier syftar till att kartlägga den genetiska bakgrunden till utvecklingen av lymfom som inte är en ovanlig komplikation till sjukdomen."

www.akademiska.se/sv/Verksamheter/Reumatologi/Forskning-vid-Reumatologkliniken-i-Uppsala/Studier-vid-primart-Sjogrens-syndrom/

 

 

.............................................................................................................................................................................................................. 

   Se vidare om vad Socialstyrelsen skriver, risker finns att TNF-hämmare som kan utlösa

"Kronisk  inflammatorisk demyeliniserande polyneuropati", CIDP.

www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/cidp

                                                                   ........................................................................... 

 Läs angående Mabthera och Progressiv multifokal leukoencefalopati:

www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser

 www.nevro.legehandboka.no

                          .................................................................................................................................

 

Svenska Dagbladet  skrev en artikel 18 maj 2006 om dessa TNF-hämmare.

"Storsäljande medicin ökar cancerrisken" av journalisterna Inger Atterstam och Eva Sörenson.

http://www.svd.se/storsaljande-medicin-okar-cancerrisken

                           ...................................................................................................................................

 

"Dödsfall efter bristande information"

Så lyder rubriken till en artikel i tidskriften Reumatikervärlden 2012, nr. 6, sid 12-13, skriven av Daniel Siksjö.

Citat från ovanstående artikel  "Alf 56, ordinerades ett nytt läkemedel mot ankyloserande spondylit-men läkaren informerade aldrig om riskerna med medicinen. Alf avled en månad efter att behandlingen inleddes". "På läkarens inrådan testade han därför läkemedlet  golimumbab (SIMPONI). "

Ytterligare citat från artikeln:

" Bland biverkningarna i FASS nämns till exempel svåra infektioner, förträngningar i hjärtat och förhöjda levervärden."

 

 Östersunds sjukhus skriver i sin interna granskning av dödsfallet Alf, 56 år citat:

" Otyligt i journalanteckning vilken information som getts till patienten ang läkemedlet".

.................................................................................................................................................................................................

 

Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (www.sbu.se)

har flera intressanta artiklar som är värda att läsa,  t.ex. denna.

http://www.sbu.se/contentassets/41b5b6708f2c40bd93551859c6a73d73/behandling_med_tnfalfa_hammare.pdf

 

 ........................................................................................................................................................................................................

 

 

 

 

                                                                    

 

 

                                                

 

 

                                                                                            

 

 

 

                                                                                                                                     

Infliximab= Remicade

Etanercept= Enbrel

Adalimumbad= Humira

Läs gärna vidare i följande artiklar.

 

Molloy E, Ramakrishnan S, et al. Morbidity and mortality in rheumatoid patients during treatment with adalimumbad and infliximab. Rheumatology 2002; 43: 522-3.

Kroesen S, Taggart A, et al. Serious bacterial infections in patients with rheumatoid arthritis under anti-TNF-alpha therapy. Rheumatology 2003; 42: 617-21.

Wallis RS, Broder MS et al. Granulomatous infections diseases associated with tumor necrocis factor antagonists. Clin Infec Dis 2004; 38: 1261-5

Keane J, Gershon S. et al Tuberculosis associated with infliximab, a tumor necrosis factor alpha-neutralizing agent. New Eng J Med  2001; 345: 1098-104.

Kremer N, Chuzhin Y et al. Methotrexate pneumonitis after initiation of infliximab therapy for rheumatoid arthritis. Arthritis Rheum 2002; 47: 670-1.

Shakoor N, Hogaboam C et al. Drug-induced systemic lupus erythematosus associated with etanercept therapy. Lancet 2002; 359: 579-80.

Tai TL, O´Rourke KP et al. Pneumocystis carinii pneumonia following a second infusion of infliximab. Rheumatology 2002; 41: 951-2.

 

 

 

                                                                   Jag rekommenderar Din Studio