Läs vad reumatologen Kenneth Henriksson vid Reumatologmottagningen Stockholm City och Lennart Jacobsson, professor vid Reumatologiska kliniken, Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg säger om Ankyloserande Spondylit ( tidigare Mb Bechterew).

Texten är av  Stina Branting 2015-11-20  och 2015-12-01.)                                 

Hela denna text är skriven av Stina Branting  2015-12-01 , finns på www.pipeinformation.se         

Problematiken inom sjukvården är densamma som för ett par år sedan, det är fortfarande patienten, speciellt de som är multisjuka och äldre, som hamnar mellan stolarna. Fler verktyg måste tas fram för diagnos och tidig upptäkt av kroniska sjukdomar. Om de nya satsningen ska råda bot på problemen återstår att se.

 

Lång väntan på behandling - studie om ryggsjukdom visar brister i vården.

Ont i ryggen är en vanlig åkomma i Sverige men att få behandling och rätt vård, det kan ta tid. Finns det dessutom oklara symtom med i bilden då är risken stor att du hamnar mellan stolarna. Att det kan ta upp till tio år att få diagnos vid inflammatorisk ryggsjukdom  såg man i en nyligen presenterad studie på reumatologikongressen EULAR i Paris.

Det är inte lätt att diagnostisera patienter med smärta i rygg, muskler och senfästen, som varken har röntgenfynd eller de rätta markörerna i blodproven. Är de dessutom unga är risken stor att de inte tas på allvar.

-Det är oacceptabelt att det ska ta så lång tid för att få en diagnos även om det är en svårdiagnostiserad sjukdom. Det är stor risk att den här gruppen patienter försämras när inte rätt behandling sätts in i tid förklarar doktor Kenneth Henriksson vid Reumatologmottagningen Stockholm City.

 

Resultaten i studien visar att det tog i genomsnitt nio år för de patienter utan synliga förändringar på röntgen för att få rätt diagnos, och mellan sex och sju år för de med synliga röntgenfynd. Vidare såg man att gruppen utan synliga röntgenförändringar dessutom hade högre sjukdomsbörda och går lång tid utan vare sig behandling eller lindring av sin värk. Ett ytterligare intressant fynd var att det var fler kvinnor i den gruppen.

Att den här patientgruppen hamnar mellan stolarna finns olika förklaringar till.

En är bristen på kunskap i primärvården om hur sjukdomen ska diagnostiseras och en annan är den smygande sjukdomsdebuten som gör att patienteerna inte söker sig till vården i tid och en tredje är hög belastning på reumatologklinikerna där det dessutom är brist på specialister.

En följd av bristen på reumatologer är att läkarna på klinikerna inte hinner träffa sina patienter längre och ännu mindre att ta emot nya. Därför krävs det rätt diagnos på remissen för att tas emot annars skickas de tillbaka till husläkaren. det är här, mellan husläkaren och specialisten, det finns en fallucka där patienter utan diagnos hamnar.

-Vi är för få reumatologer i Sverige, nu finns det bara 253 reumatologer av över 46 000 läkare och idag saknas det ungefär 140 specialister, jag är orolig för framtiden, förklarar doktor Kenneth Henriksson.

Doktor Kenneth Henriksson har både arbetat och forskat under trettio år på en reumatologklinik. Han har följt utvecklingen på nära håll och sett hur kollegorna drunknar i arbetsbörda.

-Det är ett stort problem, mina kollegor på sjukhusen hinner inte träffa sina patienter längre ned de täta mellanrum som krävs i början av sjukdomen. Idag får patienterna träffa läkaren en gång per år och då är det oftast en ny läkare varje gång.

Följden blir att kompetensen inom reumatologin urholkas, det tar lång tid att bli en bra reumatolog, berättar doktor Kenneth Henriksson. Som en äldre professor en gång sa; "Reumatologi är ett hantverk som måste läras från grunden i mötet med patienten, det går inte att läsa sig till".

Det är inte bara bristen på reumatologer som är boven i dramat. Att ta hand om den här gruppen av patienter krävs satsning i primärvården och riktlinjer om hur patienter med komplexa sjukdomar ska diagnostiseras. I ett försök att komma till rätta med problemet införde förra Regeringen nya strategier för patienter med kroniska sjukdomar. Under fyra år ska totalt 450 miljoner kronor satsas på en strategi för kroniska sjukdomar. Insatserna gäller patientcentrerad vård, kunskapsbaserad vård samt prevention och tidig uppmärksamhet. Satsningen betyder bättre vård för de största patientgrupperna med kroniska sjukdomar - reumatologiska patienter.

Men för att få del av kakan måste patienter med komplexa sjukdomar, ont i ryggen och oklara symtom först få en diagnos.

-På mina föredrag brukar jag ta upp ett patientfall som biter sig fast hos åhörarna.

Den här patienten, som representerar urvalet i studien, hade haft besvär sedan unga år och vandrat runt i vården under lång tid. Hennes husläkare skickade remisser till olika specialister men fick svar att hon inte hade behov av specialistvård. Till en börjn var hon halvt sjukskriven men smärtorna tilltog och hon orkade inte gå till sitt jobb. Hon blev sängliggande och drabbades av depression och utbrändhet. Slutligen blev hon utförsäkrad, det var ingen som trodde att hon var så sjuk, förklarar doktor Kenneth Henriksson.

-När hon kom till mig var hon nere på botten och hade tappat tron på oss läkare. Hon vågade inte komma hit ensam utan hade sin man som stöd. Det visade sig att hon hade en kompex sjukdom som är svår att diagnostisera. Om en sådan patient inte får rätt behandling kan sjukdomen bli invalidiserande.

Det här fallet är ett typexempel på en patient som kommer i kläm i vården.

För att patienten ska få tid på specialistkliniken krävs en diagnos redan på remissen, men det är specialisten som har kunskapen att ställs den diagnosen, inte husläkaren. Patienter med oklara diagnoser kommer inte vidare, det är en moment 22 situation. Men om den nya satsningen på kroniska sjukdomar och framför allt tidig upptäckt ska råda bot på problemen återstår att se.

-Idag är min patient n lycklig människa, hon kan hantera sin sjukdom och arbetar deltid. Det är en sådan historia som gör att jag vill gå till arbetet varje dag. Att hjälpa patienter till ett bättre liv, det brinner jag för, avslutar doktor Kenneth Henriksson. (2015-11-20).

 

                             Den dolda ryggsjukdomen     -    ett dyrt och plågsamt problem

Många lider av den dolda ryggsjukdomen AS (Ankyloserande Spondylit), förr kallad Bechterews sjukdom. Sjukdomen kan vara svår att upptäcka och det kan ta upp till tio år att få en diagnos, det är en lång tid att ha ont i ryggen. Under tiden, personer med ont i ryggen, som slussas runt inom vården försämras sjukdomen. Men det är inte bara ett stort lidande, det är även kostsamt för samhället.

Att det är ett stort lidande för denna patientgrupp framgick i upplysningskampanjen "har du ryggont?" som genomfördes av Reumatikerförbundet och webbsajten netdoktor.se  under förra året (2014).

Av 15 000 personer som svarade på enkäten var det 3274 personer som beskrev ryggproblem som kan tolkas som AS, hälften uppger att de haft värk i över tio år. Det medför onödigt lidande och de flesta är besvikna på vården, mest för att de inte blir tagna på allvar.

-AS är en svårdiagnostiserad sjukdom och i enkäten såg man att de här patienterna troligen har AS , men för att fastställa diagnos krävs vidare utredning med provtagningar och magnetröntgen. Kampanjen visar att det är många som lider av ryggont utan diagnos och vård, förklarar Lennart Jacobsson professor vid reumatologiska kliniken, Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg.

 

Sjukdomen AS debuterar ofta i åldrarna 20-40 år och många får vänta i fem till tio år från första symtom till diagnos. Det är väldigt lång tid när man har ont i ryggen och ofta också i muskel- och senfästen och leder. De vandrar runt i vården mellan primärvårdsläkare, sjukgymnaster och kiroprraktorer utan att bli ordentligt utredda. Bara ett fåtal har fått remiss till reumatologen.

-Kampanjen visar tydligt att det finns brister i vården. Det är framför allt primärvården som inte alltid har tillräcklig kunskap om de nationella riktlinjerna för rörelseorganens sjukdomar. Den här gruppen patienter har en fördubblad risk att hamna i långtidssjukskrivning, säger Anne Carlsson, ordförande för Reumatikerförbundet.

Det största problemet är att primärvården inte har kunskaper om inflammerade ryggar och specifikt AS. Det är allvarligt eftersom det kan leda till försämring i sjukdomen och komplikationer för den enskilde samtidigt som det kostar samhället mycket pengar, förklarar Anne Carlsson.

-Det är inte ovanligt att en kvinna får vänta upp till åtta år och en man till sju år för att få den här diagnosen.

Trots att det är två år sedan Socialstyrelsen kom med nya nationella riktlinjer om sjukdomar i rörelseorganen är det många landsting som fortfarande saknar en handlingsplan på hur de ska implementeras i vården. När primärvården inte  har klart för sig vilka riktlinjer som gäller blir det svårt att atälla en diagnos.

-Det har skett en del förändringar men det är väldigt ojämnt i de olika regionerna. I vissa sker det långsamt och i vissa händer ingenting alls. Men det finns goda exempel, till exempel Västra Götaland där vi tillsammans med primärvården har tagit fram en plan om hur man ska förbättra möjligheterna att hitta den här patientgruppen. Det är onödigt lidande och det kostar samhället mycket pengar, därför bör vi enas om hur det ska göras och sedan sprida kunskap, förklarar läkaren Lennart Jacobsson.

Att det kostar pengar för samhället finns det flera utredningar och rapporter som visar. Den senaste i raden är en nyligen sammanställda rapporten från Institutet för Hälsa-och sjukvårdskostnader; "Kostnader för rörelseorganens sjukdomar i Sverige år 2012". I den såg man att rörelseorganens sjukdomar stod för 31 % av sjukvårdskostnaderna, och att det  är den , vanligaste orsaken till försämrad arbetsförmåga, efter psykisk ohälsa.

Man räknar med att inflammerade ryggar står för 12 % av rörelseorganens sjukdomar.

Vidare visar rapporten att sjukdomar i rörelseorganen kostar samhället 102,3 miljoner kronor, varav 37 miljoner stod för hälso-sjukvårdskostnader, resterande är produktionsbortfall, sjukskrivning, sjuk- och aktivitetsstöd.

Detta stämmer väl överens med flera studier  som nyligen har presenterats kring sjukskrivning och diagnosfördröjning för patienter med inflammaerade ryggar. Ingemar Petersson, professor vid reumatologiska kliniken, Skånes universitetssjukhus i Lund, har bland annat tittat på hur stor risken är för sjukskrivning med diagnosen AS.

Enligt Ingemar Petersson  är det viktigt att både de med diagnos och de utan kommer under vård och får behandling.Det är inte bara ett stort lidande utan kostar också samhället en hel del pengar. Idag finns det många bra behandlingar som gör att de här patientgrupperna kan få en bra livskvalitet och även återgå till arbetslivet, avslutar Ingemar Petersson.

Faktaruta:

Vad är Ankyloserande spondylit: AS/Bechterew sjukdom är en inflammatorisk sjukdom, en form av artrit som förvärras om den inte behandlas. Den påverkar huvudsakligen lederna i ryggraden vilket orsakar svår ryggsmärta och stelhet. Sjukdomen har ett långsamt förlopp, uppträder ofta i åldrarna 20-30 år och kan avsevärt försämra den fysiska rörligheten och välbefinnandet.  (2015-12-01.)

                                                             FINIS